無法控制用頭撞牆 妥瑞重症男盼植腦部晶片重生

記者陳詩璧/嘉義報導

「我今年28歲還會不時的抖叫,要是那天爸爸倒了,我該怎麼辦?」現居嘉義的28歲陳姓男子,10歲發病至今,從手腳不聽使喚的抖動,吼叫到開始自我傷害打自己,醫師判定,他是全台最嚴重的妥瑞症患者。陳男想工作幫忙分擔家計,醫師建議採「深層腦部電刺激手術」治療,但該項手術沒有健保補助,費用超過80萬,目前全家依靠爸爸打工糊口,根本無力負擔近百萬的醫藥費。

▲▼全台最嚴重妥瑞症患者,嘉義28歲陳姓男子,十歲發病至今,騎車出門時會不自覺扭動,較穩定時會到公園運動。(圖/記者劉亮亨攝)

▲全台最嚴重妥瑞症患者-嘉義28歲陳姓男子,盼能動手術改善腦部放電狀況,回到職場。(圖/記者劉亮亨攝)

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陳姓男子撐傘走在公園,身體不自覺抖動,發出吼叫聲,他努力壓抑住抖動症狀,試著讓自己像一般人。「那天我剛換藥,吃完眼神渙散,吐舌頭又不自覺的流口水,爸爸在旁邊看了一直哭,喊著不要虐待我兒子,有事衝著我來」。陳姓男子談近期發病時的情況,心很酸,覺得自己拖累父親。

▲▼全台最嚴重妥瑞症患者,嘉義28歲陳姓男子,十歲發病至今,騎車出門時會不自覺扭動,較穩定時會到公園運動。(圖/記者劉亮亨攝)

▲嘉義28歲陳姓男子,十歲發病至今,騎車出門時會不自覺扭動。(圖/記者劉亮亨攝)

10歲開始,陳男在學校不自覺推書桌、發出怪聲,爸媽起初以為兒子是學5566唱跳,一直到老師發覺他不對勁,才帶到醫院,醫生判定罹患「妥瑞氏症」,控制抽動症的藥一吃18年。

一開始發病,陳男症狀輕微,到了國中時期病情加重,除了大叫、抽搐之外,還會打自己,同學們開始模仿、嘲笑他。陳男最難過的是有次數學老師帶頭模仿他,全班跟著笑,那段過程在他心裡留下印記,事後父親知道到學校跟老師和同學們談陳男的狀況,霸凌情況好轉2天,之後就又恢復了。

▲▼全台最嚴重妥瑞症患者,嘉義28歲陳姓男子,十歲發病至今,騎車出門時會不自覺扭動,較穩定時會到公園運動。(圖/記者劉亮亨攝)

▲過去18年間,陳爸爸帶兒子到處看醫生、到宮廟求神問卜,希望兒子病況減緩,能有好轉的一天。(圖/記者劉亮亨攝)

陳男家境狀況不好,大一決定休學出來工作,在朋友的介紹下,當過送貨員、高鐵保全還有飲料店。職場上雖然他的病會引起側目,但他很感謝職場上遇到的人,像是飲料店老闆娘對他照顧有加,常常煮晚餐請他吃,陳男感謝老闆娘,白天班下班後,要是晚上人手不足會主動到店裡幫忙。

▲▼全台最嚴重妥瑞症患者,嘉義28歲陳姓男子,十歲發病至今,騎車出門時會不自覺扭動,較穩定時會到公園運動。(圖/記者劉亮亨攝)

▲陳姓男子騎機車時,會壓抑身體抖動。(圖/記者劉亮亨攝)

飲料店的工作做了2年多,最後辭職不做的原因是夏天煮茶太熱,他沒辦法控制自己,以至於把店裡的玻璃撞破,當時老闆娘沒要求賠償,但他感到愧疚辭職回家休養。陳男知道自身病況,18年來只各去過一次電影院和夜市,他不想造成別人的困擾,也曾覺得人生沒希望。

▲▼榮總功能神經外科劉康渡主任談妥瑞症。(圖/記者陳詩璧攝)

▲臺北榮總功能神經外科劉康渡主任談妥瑞症。(圖/記者陳詩璧攝)

臺北榮總功能神經外科劉康渡主任說,「我認為他是台灣目前來講,我所知道最嚴重的抽動症患者。」患者無法控制自己,會自我傷害、撞牆等症狀,屬於複雜型的抽動症

陳父透過朋友介紹到臺北榮總就診,院方先前有針對3名較嚴重的妥瑞症患者做「深層腦部電刺激」手術,醫師將晶片導線植入大腦,同時可控制運動及情緒的蒼白球前內側核區,調控大腦不正常迴路,目前3名患者,有2名術後恢復到9成左右,另1名因有結合其他精神疾病,恢復大約5成到6成。

北榮妥瑞症記者會。(圖/北榮提供)

▲臺北榮總先前幫妥瑞症患者動「深層腦部電刺激」手術,患者術後恢復到九成。(圖/北榮提供)

「哪怕動手術只有恢復50%的可能,我也要去試試,不要放棄任何機會」,陳姓男子對於治療燃起希望,只是目前「深層腦部電刺激」手術沒有健保給付,醫藥費得花近百萬,陳姓男子家境清寒,沒辦法負擔這項費用,期盼外界伸出援手,讓他能接受治療,有重新回到職場有謀生的能力。

北榮表示陳先生亟需善心人士伸出援手,慷慨捐輸,讓他有機會自立更生,重新立足於社會。如您願意多瞭解如何幫助陳先生或罹患此類病症的其他病友,請電洽台北榮總朱社工師(02)2875-7318。感謝您!

妥瑞症小檔案

症狀:面部、肢體和軀幹異常抽動,伴有不自主的發聲合併不正常怪聲音
抽動症:簡單型、複雜型
發病年齡:5-7歲兒童
合併精神問題:過動症、強迫症、自閉症、焦慮、憂鬱症
治療方式:藥物、行為學

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