記者唐鎮宇／專題報導
台灣長照人力長期依靠移工和長照制度，但新冠疫情後讓原先脆弱的結構崩塌，讓兩項制度的銜接問題浮上檯面。讓許多失能重症者家庭被制度「漏接」，四處求助無門。《東森新媒體ETtoday》推出「台灣長照家庭圖鑑」專題，從5個重症家庭故事出發，深入採訪多位照顧者、被照顧者、學者、團體與官員，發現衛福部主管的長照制度，與勞動部主管的移工制度長期脫節，導致不論哪一項制度都無法解決重症家庭面臨的困境，是造成問題的主因。究竟台灣未來的長照要走去哪？要怎麼走？
最愛自己的人 成為最累的照顧者
今年40多歲的劉小姐，小時候被診斷出罹患罕見疾病，導致先天脊椎骨萎縮而全身癱瘓，生活上所有大小事都得靠別人幫忙。接受我們電話採訪的那天，她得先請移工把她抱上輪椅就定位、架好麥克風，用有限的氣力和我們對談。
劉小姐說，從小到大都是媽媽負責照顧她，後來家中有請長照制度的照服員來幫忙洗澡，每週來5天，一次來2小時。但照顧者會老、會生病，這時就會對需要照顧的家庭產生挑戰。10年前，劉小姐的媽媽罹患乳癌，媽媽除了要顧自己身體，還要幫忙移位、洗澡、餵食，體力逐漸不堪負荷；全家人討論後，決定請移工幫忙。
這是台灣典型家有重症照顧者會選擇的路：一開始因不喜歡家中有外人，決定先請長照派照服員來，和媽媽等家中主要照顧者一起幫忙照顧。等到媽媽也扛不住了、身體出狀況了，發現長照不好用了，就會開始想「要不要請移工？」
▲劉小姐第一位移工「阿真」（左），跟她情同姐妹。（圖／劉小姐提供）
第一位來家裡幫忙的移工叫「阿真」。劉小姐說，阿真「非常好，跟我就像姐妹一樣！」兩人就像閨蜜一樣，可以一起出去逛街、買東西；有些阿真不能對老公說的話，也會偷偷跟劉小姐說，照顧品質也不輸有證照的照服員。
有一次劉小姐身體不舒服，阿真就在床邊禱告，劉小姐問：「你在做什麼？」阿真說：「我希望你趕快好起來！」讓劉小姐感動至今。只是好景不常，阿真在台灣待滿3年後，因家庭因素要返國了。
第一次請移工的經驗很好，讓劉小姐決定再找一位移工接手照顧，沒想到，這裡才是悲慘故事的開始。
悲慘故事的開始：30公斤體重被嫌太重抱不動
劉小姐說，後來再接手的移工「很多都是先把這裡當跳板，先進來當看護，沒多久後就吵著要換工作。」之後新冠疫情爆發，移工入境人數大減，仲介私下違法額外收取的「買工費」也開始暴漲，劉小姐說：「這兩年光買工費，我就花了快30萬元！」
這些年間劉小姐陸續換了3、4名移工，為了減少雙方認知差異，她還摸索出一套SOP（標準作業程序），不但會事先和移工視訊，確認照顧需求，還會提前報上體重。劉小姐說，「我那時體重大概不到30公斤，我還想故意講高一點，說我35公斤，移工也都說OK啊！」沒想到移工來台後才是地獄的開始。劉小姐說，這位移工來不到一週，就對她大小聲，「還向勞工局投訴說我50多公斤，她抱不動，甚至向勞工局謊報說我們三餐都給她吃泡麵，事實上我們家從來沒有泡麵！」
▲劉小姐（右）的爸媽都已經70歲了，照顧她漸漸吃力；找不到適合的移工，長照又無法滿足需求，該怎麼辦？（圖／劉小姐提供）
因移工向勞工局投訴，勞工局要召開協調會，但住在透天厝二樓的劉小姐根本無法自行下樓，只得麻煩無障礙計程車司機幫忙。到勞工局那天，移工又提起她體重太重的事，她氣得說：「不然這樣好了，我現場量給你看！」
雖然是移工單方面違約，但對方也不願意再回來工作，中間這段等待廢止移工聘僱許可的空窗期，也不能使用長照。眼看爸媽都高齡70歲了，劉小姐的照顧責任就只好由妹妹一肩承擔。
妹妹絕望的呼救：「我真的恨不得馬上死掉！」
劉小姐和妹妹相差一歲，從小感情就很好。小時候劉小姐以「在校自習生」的方式入學，能去學校的妹妹就得揹姊姊和她自己的作業回家，但她從來沒有一句怨言。劉小姐說，妹妹有什麼心事都會第一個跟她說，「連大地震、爸媽都已經往外跑的時候，只有妹妹第一時間衝到房間來抱我」。劉小姐說，今年5月她確診，妹妹不顧染疫風險來照顧她，甚至因此染疫，「她的善良是會讓人心疼的，因為她是用生命在維護每一個人。」
等待移工銜接的空窗期，當時妹妹每天早上6時就要起床，要先準備全家人的早餐，再把姊姊抱上輪椅定位後，才放心出門上班。每天，妹妹還會跟老闆申請提早一小時下班，回家照料家務。
結果這段期間，高齡70多歲的爸爸也罹癌住院，變成妹妹得常常要家裡、公司、醫院三頭跑，有次妹妹因壓力過大，忍不住對全家人吼說：「我真的恨不得馬上死掉！」
▲劉小姐（右）從小和妹妹感情很好。但就是因為這樣，劉小姐更不忍心讓妹妹負擔照顧責任。（當事人經變色處理，圖／劉小姐提供）
看著妹妹照顧壓力大，劉小姐也覺得自責，「我不希望妹妹因為我而耽誤她的人生，我不是手足的責任啊！」身為長姊，她也意識到必須分攤家裡的照顧責任，也曾努力想過辦法，但始終找不到好解方。
劉小姐說，她也曾自費請本國看護，「但一天開價就是3000到3800，我真的負擔不起！」回頭請長照照服員雖然便宜很多，但同樣會遇上被嫌棄的問題。劉小姐說，曾遇過來上班3天就和督導反應「路程太遠」，甚至還有來做半小時就說「我不要接」。更重要的是，長照未提供過夜服務，「妹妹白天要上班，每天回家忙家裡瑣事，忙完都已經12點了，但我半夜要翻身，有時候一個晚上還要叫她好幾次...」
爸爸哭著求：可不可以不要把我送去機構？
中間劉小姐也曾嘗試過讓自己去住機構，但妹妹親眼看到機構有許多長輩疏於照料，「才去住3天，妹妹就拜託我回家！」那換一種方式，她們商量著送老父親去長照機構，「但爸爸哭著求我們：『可不可以不要？』聽了很心酸。」劉小姐說，根本不是「要」或「不要」，而是真的照顧不來，「妹妹一個人要顧三個人，要怎麼顧？」
劉小姐說，妹妹有穩定交往的對象，但因一大家子都需要密集照顧，遲遲未完成終身大事，甚至連健康檢查報告出現紅字也不敢回診，就因這個家，已經承接不了再一個脆弱。
「其實我是很想住在家裡的！」，但看到家中困境，劉小姐言談間透露出對家的依戀與對現實的無奈。轉頭她又說：「我最近在想說，是不是要再去住機構？」
長照制度與移工制度的脫節 重症家庭被漏接
中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧直言，這是現在台灣家中有重症被照顧者的困境，這困境是從源頭就開始累積，「後面要處理就很困難。」
依衛福部統計，去年全國38萬8000多名接受過長照需要評估者中，評估等級越高、越重症的照顧者，使用長照照顧服務卻比率越低。
陳景寧說，長照無法滿足重症家屬需求，就剩下送往機構一途。但國內機構不足，品質落差大，加上傳統孝道觀念影響，家庭不願把照顧者送往機構，在家照顧又變成唯一選項；但在家中要請移工幫忙照顧，國內又缺乏資源引薦與培訓支持，導致請移工跟買樂透一樣，好壞差異大。
國內長照制度目前由衛福部管轄，但移工是由勞動部管理。陳景寧說，兩部會對彼此業務不熟悉，目標也不同，導致制度無法整合，中間就會出現被漏接的民眾。再加上政府規劃的長照「頭重腳輕」，把許多資源投注在輕度和中度家庭，但對重度資源挹注不足，導致國內有很大比率的重症者的照顧，落在移工身上。
其實，若撇開部會之間的本位主義，這個困境並不難解決。陳景寧舉例，移工入境後不但不會說中文，遇到照顧困難也求助無門，導致不論遇到洗腎或失智病人，都得自己摸索照顧方式，不論是工作上或心理上都缺乏支持。但國內長照制度明明就有96小時的照顧服務員訓練課程，為什麼不能拿來把關移工的照顧品質呢？
更多長照制度相關專題請看
「我只是想幫兒子找安身立命的地方」身處高位的官員一樣找不到看護
對長照未來的想像不同 勞動部：移工不再是補充人力 衛福部：移工遲早要減少
讀者迴響