不到1成SMA符合健保資格!「身在其中 Include」特展傳達治療期盼

▲▼ 不到1成SMA符合健保資格!「身在其中 Include」特展傳達治療期盼。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

▲SMA病友、社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

記者嚴云岑/台北報導

響應12月3日國際身心障礙者日,社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中 Include」,於12月3日至11日在南港瓶蓋工廠溫暖開展,由多名新媒體藝術家與SMA病友攜手創作,透過不同形式的藝術詮釋SMA病友及家屬的堅毅、困境與掙扎,期望喚起大眾對「生命權」議題的關注。

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種遺傳性神經肌肉的罕見疾病,隨著時間的推移會逐漸惡化,失去自主控制肌肉的能力,目前台灣有超過400位病友,但僅不到一成符合健保給付用藥資格。

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SMA病友、社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,面對疾病沒有人應該被放棄,當國際越來越重視罕病家庭的各項權益,台灣卻有高達9成的病友只能眼睜睜看著自己失去,期望相關單位在財務可負擔的情況下,保障SMA的生命權。

11歲的王潔沂也是SMA病患,希望孩子「可以自己走路」,成為潔欣母親最卑微的願望。對漸漸失去肌力的SMA病友而言,要提筆寫字都相當困難,但王潔沂卻能克服種種身體上的障礙完成數幅書法作品,甚至抄寫心經,而這些作品也會於「身在其中 Include」特展中亮相。

▲▼ 不到1成SMA符合健保資格!「身在其中 Include」特展傳達治療期盼。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

▲不到1成SMA符合健保資格!「身在其中 Include」特展傳達治療期盼。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

國際上SMA病友治療的需求與急迫性受到重視,反觀國內,「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年,是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家,至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物。

根據罕病基金會統計, 2017至2021年罕病專款累積26億元未執行,2022年新增11.74億元罕藥預算更是歷年最高增幅,但截至10月僅三項替代性罕病藥物通過健保給付,對健保預算的財務衝擊非常低,幾乎為零,粗估罕藥專款仍有近10億未執行,若年底仍未用磬將被迫收回。李怡潔呼籲政府,既然已編列罕藥預算,應盡快讓SMA取得治療,而不是讓病友在無止盡的等待中失去救命機會。

罕見疾病生命故事與新媒體藝術的結合,創造出了當代藝術不同的可能性,由周慶輝、施祥德、洪譽豪、陳穎亭、Fagem、張晏慈六位藝術家,橫跨攝影、紀錄片、新媒體、當代纖維、NFT、聲音等多領域,歷經一年多的籌劃準備,盼藉由SMA罕病病友的生命故事,呈現出社會對「生命權」議題的真實樣貌。

▼王潔沂克服種種身體上的障礙完成數幅書法作品。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

王潔沂克服種種身體上的障礙完成數幅書法作品。(圖/社團法人台灣生命之窗慈善協會提供)

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