圖、文／NOW健康 陳如頤
民進黨15日表示，不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰，疑似因感冒引起併發症，不幸於2月11日逝世，享年40歲。消息傳出，引起各界震驚，事實上，上個月底，陳俊翰律師才出席SMA罕病活動，為SMA罕病病友爭取醫療權益，沒想到不到半個月，竟與世長辭。
陳俊翰律師在1歲時被確診出「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）」，這是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的體染色體隱性遺傳疾病。然而，為何一場感冒竟會帶走他的生命？台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科醫師蕭丞宗表示，SMA是一種運動功能退化的疾病，陳俊翰律師是早發型的病人，他的病程已經很久了，從媒體報導得知，他從10多歲就開始使用呼吸器，可見他的運動能力已經減退到一個程度，以致於肺部，以及心肺功能也會變得比較差，久臥之後，肺部的擴張功能比較差，當肺部吸入與排出空氣的能力受損時，就會導致肺部積痰，再加上運動功能的退化，連帶影響排痰能力變弱，或許因此感染肺炎的症狀會比一般人來得更加嚴重。
那麼是不是SMA病友感冒都會面臨生命的危險？蕭丞宗醫師說明，這可能還是要回歸到患者本身的運動功能及心肺功能的狀況；一般人感冒，也可能會有嚴重的併發症；只是SMA的病人，可能因為呼吸的肌肉力量比較不足，導致感冒時的排痰能力下降，肺炎也就比較不容易好；也可能比較容易出現呼吸衰竭的情況。這也是為什麼「維持病人基本的運動能力」對SMA病友來說是至關重要的事情，因為，如果運動能力一直減退，他可能最終因為一個小感冒而致命。
陳俊翰律師生前曾為SMA罕病發聲，呼籲政府開放SMA病友用藥全健保給付，是因為他本身深刻體會用藥對於病人的重要性。蕭丞宗醫師進一步解釋，SMA主要是因為缺乏SMN的蛋白質，在治療上，近年隨著藥物的研發出現突破性的進展，起初以發病的幼童為主要對象，後來也用於成人的治療，發現成人在接受治療之後，至少有一半的病人可以看到很顯著的進步，幾乎接受治療的病人都可以維持原本功能，不會在短期時間出現大幅度的退化的情況。雖然無論是哪種類別的SMA，都會隨著年紀愈來愈退化，但研究也發現，愈早接受治療的病人，對於運動功能的維持或是改善，都會有好的預後表現。
而在藥物的治療方面，比較常見的有背針和口服藥，對病人來說，背針或口服藥沒有年齡上的限制，也沒有嚴重程度的使用限制。目前國外許多國家是沒有條件限制的全給付，不過在台灣，健保給付的條件則限制RULM（上肢運動功能）需大於等於15分，且3歲前發病確診的患者，因而使得一部分的病人未能獲得健保給付而喪失治療的機會。
蕭丞宗醫師以世界各國的現況分析，從國外一些案例可以看到，運動功能的改善並非用藥的前提，因為運動功能退化到一定的程度，其實是很難採用現有的量表來評估，然而國外的SMA病人在治療之後，可以觀察到產生肺炎的風險有很顯著的降低，甚至有些原本需要使用呼吸器或是氣切的病人，在接受治療之後，可以脫離呼吸器和氣切。因此，光是用運動功能來做為限制，對很多病人來講，可能會傷及他們的治療權益。
蕭丞宗醫師非常理解也相當認同陳俊翰律師所倡議的內容，他認為，只要有確定診斷，並符合藥物治療的適應症，其實都應該接受治療，這樣才能符合病人的最佳利益。
目前社會大眾對於SMA罕病的治療，印象最深的就是健保補助天價4900萬的基因治療針劑，但這對於現階段等待使用藥物的病友恐怕用不到；基因治療是1次性治療，這個藥物只能在2歲以下的幼童使用，因為隨著年紀的增長，藥物就不容易進入神經系統裡；台灣健保給付的條件則是6個月以內的寶寶，從新生兒篩檢發現並確診的個案還是較為零星，但這對於目前已經確診且等待藥物的絕大多數病友並不適用。
至於目前申請健保給付背針或口服藥物，在使用上可以交互選擇嗎？蕭丞宗醫師坦言，目前健保的規定是無法替換使用，這樣的限制也使得病人的選擇相對就變少了。而現階段接受健保給付的SMA病人已有100多位，然而尚在等待的病人還有近300人。
蕭丞宗醫師認為，針對SMA的治療，應該是符合適應症，愈早接受治療，對於患者運動功能的進步或是運動功能的穩定，會有比較顯著且正面的影響，讓病友有機會接受治療，才得以維持甚至是改善運動功能，同時避免嚴重併發症的發生，這對病友生活品質的改善，或是整體的預後，都會有正向的幫助。
陳俊翰律師感冒演變重症不治 醫師呼籲病友注重基本運動能力
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