圖、文／照護線上
一名近50歲的重度B型血友病患，過去因為健保沒有給付，無法定期施打凝血因子，不到30歲就換過兩個人工關節；而手肘、膝蓋和腳踝處的關節，也在逐漸損壞。隨著科技發達，醫學技術進步，發展出使用基因工程技術製作而成的長效型凝血因子製劑，不僅能夠減少過往使用捐血者血漿提煉的潛在感染風險，半衰期也比短效型製劑延長了2.5至5倍，凝血因子濃度增加，保護效果更拉長。臺北醫學大學附設醫院血友病中心張家堯主任表示：「台灣新上市的第九凝血因子長效型製劑，針對重度B型血友病患的預防性治療已通過健保給付，未來將有更多患者受惠！」
基因工程製劑 提供血友病患生命的保障
民國60年代，從捐血者血漿提煉純化而成的血漿製劑凝血因子，是血友病患唯一的救命藥物，由於在製程中有許多捐血者本身血漿內的蛋白質和抗原，造成當時患者使用血漿製劑存在病毒感染的風險，即使經過病毒移除和去活性化，還是會有一些未知的潛在感染源，使用時需要有所警覺；幸而在醫療科技進步下，現在科學家可透過基因工程技術從細胞培養製成製劑，少了潛在的人類傳染源，血友病患於使用上也能少一層顧慮、多一份安心。
目前基因工程製劑在國外較先進的三種技術，第一種是白蛋白融合技術（albumin fusion），第二種是聚乙二醇融合技術（PEGylation），第三種是Fc融合蛋白技術（Fc-fusion）。第一種技術將重組第九凝血因子與白蛋白的基因融合，以延長凝血因子的半衰期，第二種技術是透過加入聚乙二醇小分子，讓凝血因子較不易從腎臟排出，延長藥物作用；張家堯主任提到：「台灣新上市的第九凝血因子長效型製劑是使用Fc融合蛋白技術製成，其機轉是透過天然的免疫球蛋白（IgG1）在體內自然回收的途徑，增加藥物在血管中停留的時間。」張家堯主任也建議患者，可主動詢問醫師哪一種藥物才是最適合自己病況，以獲得更好的治療。
規律預防性治療 國際建議應從2歲開始
國際間認定預防性治療是血友病的標準治療，建議應在血友病患2歲前後、初學走路時，就要開始接受預防性治療。因為血友病患體內幾乎沒有凝血因子，所以規律的預防性治療，是要讓體內的凝血因子保持在一個穩定的保護濃度；然而，凝血因子在體內會隨著半衰期慢慢被身體代謝，若半衰期較短，想要維持保護濃度就要多注射幾次凝血因子，讓患者的關節受到保護，維持較正常的生活品質。
即使健保允許重度B型血友病患每週可注射兩次短效型製劑，但對患者來說仍是很沉重的負擔，因此藥物順從性也不高，張家堯主任表示：「尤其是血管不好找、體型肥胖或年紀小的患者，即便是成年人上班族，若每週要打兩次針，也很干擾工作」，但因為打針的壓力加上凝血因子代謝的速度快，「患者的關節很敏感，濃度一下降就會有感覺，覺得自己好像快出血了；甚至有些患者表示，到了第三天好像就沒有什麼保護力，也因為效果沒那麼好，大部分都是被動的在接受治療。」
長效型凝血因子製劑 有效提升患者生活品質
國外研發多年的第九凝血因子長效型製劑，解決了重度Ｂ型血友病患多年來生理及心理的問題；由於半衰期比短效型製劑增長了2.5至5倍，雖然一週只打一針，凝血因子濃度仍然可在體內維持很久，到了第七天，患者的凝血因子保護濃度還是相當足夠，「患者覺得效果好，就會提高他們的打針意願和治療的順從度，對整體健康來說，也是較好的保護。」
張家堯主任分享一名近50歲重度B型血友病患的故事，過去因為沒有健保給付，患者無法定期施打凝血因子，不到30歲就換過兩個人工關節，手肘、膝蓋和腳踝處的關節，也在逐漸損壞。後來健保通過預防性治療給付，但因為要上班，一週只注射一次短效型製劑，由於保護不足，這兩年右膝關節開始出現反覆出血、關節病變惡化的情況，出血造成的疼痛頻率也越來越高。在得知第九凝血因子長效型製劑通過健保給付後，也積極詢問換藥的可能性，「使用後患者覺得膝關節的出血疼痛大幅改善，也能感覺到體內的保護濃度增加，效果拉長、不容易出血，關節的耐受性好像也增強了」，讓以前光是從坐到站這個動作就要花費3至5分鐘，無法提重物、每爬幾步樓梯就要停下來休息的患者，深深體會到長效型製劑的效果，有效提升生活品質。
原文連結
搜尋附近的診所（掛號、領藥超方便）
加入照護線上粉絲團，健康不漏接！
重度B型血友病患福音 第九凝血因子長效型製劑通過健保給付
推薦閱讀
從帶領醫學生罷工到堅守花蓮 李明哲用「熱血」打造全新雙和醫院
雙和醫院在去年通過醫院評鑑，成為台灣最「年輕」醫學中心，而國內知名器官移植專家、一般外科醫師李明哲，也在同年接任院長，如何帶領醫院呈現不同風貌，各界都矚目。他表示，他性子較急，該做的事都想趕快做好，將敦促醫療團隊保有「助人」的心，也希望自已的熱血能感染同仁，一起讓醫界更好。
2025年10月06日 09:23
推動器捐30年 李明哲曝「最大阻力」：醫師要幫助完成最後決定
李明哲在花蓮慈濟醫院全心投入器官捐贈與移植，至今超已近30年，他認為，器捐不只是開刀，而是一場社會運動，重點在於「利他」，而許多人嘴上支持，真正面對器捐的抉擇卻常退縮，台灣社會還需要時間逐漸理解器捐觀念，醫界也該讓過程保有尊重。
2025年10月06日 09:24
別再轉傳北車性侵案影片 衛福部已接獲申訴：最重可判5年
台北車站發生女子遭性侵害事件，相關影片在網路上遭轉傳、散布，衛福部今已收到申訴，並嚴正呼籲民眾請勿下載、重製、轉傳、分享相關性影片，並勿肉搜、討論、揭露被害人身分隱私，否則恐觸法，最重可處5年以下有期徒刑。
2025年10月15日 18:32
超商APP涉違法廣告加熱菸 衛生局已發函調查「最重罰2500萬」
某超商APP違法廣告加熱式菸品及組合元件等多種品項價格等資訊，台北市政府衛生局表示，已接獲民眾檢舉，衛將依菸害防制法調查，釐清責任歸屬，最高可處製造、輸入業者新台幣2,500萬元罰鍰，處販售菸品業者新臺幣50萬元罰鍰。
2025年10月15日 18:26
「餓骨症候群」讓她劇痛難行走 靠AI揪嚴重骨鬆、多處微小骨折
67歲呂女士因為腎臟外傷導致慢性腎衰竭，20年長期透析併發嚴重副甲狀腺功能亢進，前年接受副甲狀腺切除手術，相關數值顯示都恢復良好，但卻出現「持續性餓骨症候群」，全身骨頭劇烈疼痛，包含咳嗽時肋骨疼痛，甚至不能站、不能走，用止痛藥也沒效果，嚴重影響日常生活，後續在三總腎臟內科團隊研發「AI智動化血液透析系統」分析風險，確認屬於嚴重骨質疏鬆。
2025年10月15日 17:31
凍卵最高補助7萬 醫提醒「3類女性」越早做越好
國健署今年9月起推出「醫療性生育保存補助」方案，針對因乳癌、血癌等重大疾病治療可能造成生育功能下降或喪失的患者，經專業評估後，女性可申請凍卵補助最高7萬元。對此，醫師也呼籲，「癌友與重大疾病患者」、「遺傳性疾病或卵巢功能異常女性」、「高壓職場族或晚婚女性」應特別留意生育保存的時機。
2025年10月15日 17:04
咖啡喝對方法更健康！ 研究曝：每天1.5至3.5杯「有助長壽」
咖啡早已成為現代人生活的一部分，而科學正持續揭示這項日常習慣與健康之間的微妙關聯。越來越多研究顯示，只要調整沖泡方式、飲用時間與添加成分，咖啡不僅能提神，還能對身體帶來實質益處。
2025年10月15日 16:46
他靠改變「1飲食習慣」讓肌膚回春！醫實測僅1年：手上黑斑全消失
許多人發現臉上或手背出現黑斑時，往往以為那只是「年紀到了」的自然現象。不過，家醫科醫師李思賢表示，這些被稱為「老人斑」的斑點，其實並非單純只是皮膚問題，而是全身老化與代謝失衡的外在訊號。李思賢醫師還分享美國心臟外科醫師岡德里（Steven Gundry）的案例，指這位醫師過去手上布滿黑斑，後來透過「低糖化飲食」與「調整腸道健康」，僅用一年時間便讓斑點幾乎淡化消失。
2025年10月15日 16:28
翻轉布丁糖分爆表！熱量只多13大卡 醫驚：碳水量＝1/2碗白飯
7-ELEVEN開賣「統一翻轉布丁」造成轟動，民眾出現搶購潮，都想一嚐超厚焦糖的滋味。消化內科醫師蕭偉成也收到友人送的「丁布」，開心歸開心，但他也揭露翻轉布丁隱藏的陷阱，雖然只比正常統一布丁多了13大卡，但碳水量卻從1/4碗飯增為1/2碗飯量，提醒糖尿患者或正在控糖的民眾要小心食用。
2025年10月15日 15:29
鏟子超人中暑、肌肉痠痛 中醫教「按7穴位＋刮痧」自救
肌肉痠痛是現代人常見的身體不適，尤其前陣子到花蓮救災的鏟子超人，在天氣炎熱下長時間進行鏟除沙泥與搬運重物，可能也會因此出現熱傷害和痠痛情形。對此，中醫師推薦多按7大穴位幫助減緩肌肉疼痛，另外也可以透過「刮痧」讓經絡暢通，達到活血化瘀效果。
2025年10月15日 14:28
留言版